La importancia de la Comunicación en Síndrome de Angelman y otros retos múltiples.

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La importancia de la Comunicación en Síndrome de Angelman y otros retos múltiples.

Atención temprana, la importancia de la Comunicación, basado en texto de Patricia Diaz- Caneja Sela, pedagoga y formadora, experta en educación y mindfulness, Madrid.

La comunicación en el síndrome de Angelman y otros retos múltiples:

Entre sus muchas dificultades, la comunicación resulta ser una de las principales, tal como refieren numerosos autores. La severidad de los síntomas parece estar relacionada con la causa del síndrome. Sin embargo, todos los niños y niñas con síndrome de Angelman y otros retos multiples se comunican, de muy diversas maneras, unos mejor que otros, unas más que otras, pero todos se comunican: ríen, lloran, gritan, abrazan, tiran del pelo, hacen gestos, tiran objetos, buscan nuestra mirada, retiran su mirada, agarran fotos o pictogramas, hacen gestos, usan una tablet o nos dan objetos. Estos intentos de comunicación ocurren constantemente, dependiendo del interés de cada uno para interactuar socialmente con los demás. Cuando no pueden comunicarse efectivamente, los niños suelen usar conductas disruptivas, como muchas de las mencionadas anteriormente. Por ello, es importante reconocer la amplia variedad de estas conductas e intentos de comunicación que ocurren cuando las personas no pueden acceder a otras formas más convencionales y socialmente apropiadas para expresarse. Es de esperar, por tanto, que estos comportamientos desaparezcan o disminuyan una vez que las personas con SA aprenden medios alternativos para expresar sus intenciones, ya sea mediante el uso de gestos, y otras formas de comunicación aumentativa y alternativa (SAAC). Así, los problemas de conducta a menudo reflejan una falta de recursos para comunicarse, por lo que a mayor comunicación, menores problemas de conducta.
Aún así, las limitaciones en este área tienen gran repercusión en la mayoría de los aspectos de la educación y la vida diaria, por lo que deberían ser el foco de todos los programas de instrucción. Las habilidades comunicativas son críticas para que todos los niños y niñas accedan a la educación general y a poder participar de la vida en sociedad.
Dadas la casi ausencia de habla y de su uso funcional, las personas con Síndrome de Angelman necesitan otros medios para expresarse, diferentes del lenguaje. Los SAAC y su incorporación temprana son fundamentales. Los que están resultando mas efectivamente en niños y niñas con SA son los gestos, el uso de imágenes mediante el sistema PECS, y diversos dispositivos electrónicos. Parece ser que su modo de comunicación preferido son los gestos. A menudo se trata de gestos de contacto, que dependen del contacto físico con personas y objetos para poder ser transmitidos. Los ejemplos incluyen llevar a un familiar de la mano hacia un objeto deseado que no está a su alcance, o arrojar lejos objetos no deseados que se les ofrecen. Otros gestos van apareciendo más tarde, y
representan medios más abstractos de comunicación. Incluyen extender sus manos y sus brazos para indicar que quieren que los levanten, señalando un objeto que desean y no está a su alcance. La gran mayoría de las personas con SA tienen un conjunto de gestos naturales que pueden usar funcionalmente, especialmente cuando están en la presencia
de personas que le son familiares. Estos gestos naturales pueden ser modificados para enfatizar su significado y usar un efectivo sistema de Gestos Naturales Mejorados (ENGs: Enhanced Natural Gestures).
La mayoría complementan sus gestos con uno o más tipos de ayuda
comunicativa. Pueden usar sistemas de variada complejidad: desde tocar un objeto preferido para hacer un pedido, seleccionar una de ocho fotos para pedir una actividad, o usas sistemas más sofisticados, con pictogramas o diferentes símbolos. Por eso, lo fundamental es que la comunicación sea multimodal, es decir, que no se limite a un único sistema, sino que se pongan al alcance del sujeto todas las posibilidades disponibles, para que pueda hacer uso de todas ellas. Es vital, por tanto, una valoración
especializada temprana y continua, que guíe la intervención en comunicación.

Intervención temprana en el área de la comunicación:

Existe un amplio acuerdo en que la comprensión es superior a la expresión, de modo que esto da unas condiciones excelentes para iniciar programas de comunicación cuanto antes. A pesar de que a menudo se comenta que los niños y niñas con síndrome de Angelman de una determinada edad no presentan las condiciones idóneas para introducir un SAAC, el único requisito previo para la comunicación es estar vivo y tener oportunidades de comunicarse. Conductas como imitar movimientos, permanecer sentado, mantener contacto ocular, reconocer fotografías, mostrar intención comunicativa, reaccionar con atención al habla… todas evidentemente facilitan la comunicación, pero no son imprescindibles. Se puede incluso comunicar sin tener intención de hacerlo. Si se espera a presentar todos estos comportamientos, nunca se introducirá un SAAC. De hecho, es posible que la introducción de un SAAC favorezca el desarrollo de las conductas anteriormente citadas, consideradas como requisitos previos a la comunicación. Por tanto, desde el momento en que se diagnostica el síndrome de Angelman, incluso si esto ocurre antes de los 2 años, es preciso orientar la introducción de SAAC.

En cuanto a algunas estrategias para potenciar la interacción y la comunicación, hay muchas, si bien a continuación se recogen las más idóneas:

  • La búsqueda del recurso adecuado. Compartir un juego o canciones que fomenten la relación. Es fundamental encontrar el tipo de juego
    que le motiva, para usarlo como recurso comunicativo. Así, hay niños a los que los estímulos visuales les fascinan (burbujas de jabón, juguetes de luces…), otros responden mejor a los auditivos, y otros a los táctiles o de contacto. Sea cual sea, para incitar la comunicación es fundamental buscar el medio y el objeto o los objetos que realmente le llegan al niño. Además, en muchas ocasiones los
    intereses son muy restringidos, limitándose a uno o dos. En este sentido, la comida suele ser un buen recurso para potenciar la comunicación, pero también lo puede ser un remolino de colores, una linterna o una bola de goma.
    • La atención compartida: Una vez se han localizado estos elementos motivantes han de convertirse en el recurso o el medio para compartir una comunicación, para compartir una atención y para compartir un momento. Así, si estamos usando la comida, por ejemplo, el momento de la merienda puede convertirse,
    desde edades muy tempranas, en un espacio muy rico para la interacción y para que ambos, adulto y niño, estén compartiendo su atención hacia un mismo objeto. Se evitará por tanto darle de comer automáticamente, sin mirarle, o sin hablar. Al contrario, la comida se convierte en un momento muy interesante de relación. Lo mismo si es un globo, que el adulto infla, deshincha, le echa al aire, lo golpea, se lo da al niño o niña … O si de lo que se trata es de un remolino de colores que gira si el adulto aprieta un botón. Se potenciará cualquier señal del niño o niña que indique, aunque sea de un modo muy sutil, que desea que ese molinillo vuelva a girar. Al principio ni siquiera se da cuenta de que es el adulto el que aprieta, pero poco a poco lo irá asociando y comprendiendo, y entendiendo que sus acciones tienen consecuencias en el medio.
    • La introducción de fotografías: Cuando el niño o niña es capaz de fijar la vista en un objeto, aunque sea unos segundos, se puede comenzar a mostrar fotografías de su familia, y de sus juguetes u objetos favoritos. Poco a poco relacionará la foto con el objeto y se estará iniciando una relación con las imágenes que en muchos casos será fundamental para toda su vida.

Introducción a los SAAC:

Los niños con síndrome de Angelman u otros retos suelen mostrar, además de lo comentado anteriormente, dificultades para imitar, así como para señalar. Si bien es cierto que en algunos casos es posible usar el índice o desarrollar gestos naturales antes de los 3 años, en la inmensa mayoría de los casos estas conductas están ausentes. Los SAAC que han resultados ser más eficaces son:
• PECS® (Picture Exchange Communication System). Se trata de un sistema de comunicación mediante el intercambio de imágenes. Dadas las dificultades por señalar, especialmente en las primeras edades, la opción del intercambio de una fotografía o un pictograma para pedir es una buena alternativa para iniciar la comunicación. Las imágenes se adaptan a las necesidades del niño, tanto en cuanto a tamaño con en cuanto a grosor, usando fotografía o pictograma. Para que el niño comprenda el mecanismo, no es necesaria la discriminación de imágenes ni la intención comunicativa ni unos altos niveles de atención. Ahora bien, es fundamental seguir las indicaciones de enseñanza del sistema del manual, además de tener una formación específica.

Para saber más de Sistema Pecs: http://www.pro-mueve.cl/2020/04/17/sistema-de-comunicacion-pecs/

• Gestos Naturales Mejorados (ENG®). Diseñado por PhD Calculator (2002), es un sistema de comunicación basado en gestos que está dando muy buenos resultados, incluso con niños menores de 4 años con deleción. El autor defiende que los signos convencionales son difíciles de reproducir, y a veces son difíciles de comprender para los otros. Lo particular de este sistema es que parte de lo que el niño es capaz de hacer a nivel motor, así como de lo que le interesa comunicar. Así, un niño puede ser capaz de llevarse una botella a la boca con las dos manos y beber, mientras que otro puede hacerlo con una mano, por ejemplo. Ambos niños pueden aprender a “pedir tomar” con la misma eficacia y con diferentes ENG. El primero lo hará llevándose ambas manos a la boca, mientras que el segundo se llevará una. Para enseñar estos gestos se usan técnicas de modelado, moldeado y tiempo de espera.
• Dispositivos electrónicos. Según PhD Calculator, los niños con
síndrome de Angelman prefieren dispositivos electrónicos complejos, tipo
Tablet, a los más sencillos, como comunicadores o tableros de comunicación. La introducción de las Tablet en nuestra sociedad en los últimos 3 años está ejerciendo una interesantísima influencia en estos niños y niñas. Así, ellos adquieren habilidades y destrezas, tanto cognitivas como motrices o comunicativas. Por ejemplo, habilidades como usar el dedo índice, o la percepción visual, la auditiva y la coordinación oculomanual, se están desarrollando desde que se ha introducido el uso de estos dispositivos. Estos dispositivos tienen infinidad de aplicaciones para favorecer la comunicación, que sin duda están abriendo un nuevo horizonte para esta población. Su uso puede iniciarse también desde las primeras edades.